По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомлённость о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
Международный день редких заболеваний в Волгограде c OMRON
Вологодская область
В нашем обществе далеко не все слышали слово "муковисцидоз". А ведь это наследственное заболевание встречается практически во всём мире, в основном среди представителей белой расы.
В целом по России полных и надёжных данных пока нет, но, по разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500.
Сегодня медицина не может излечить муковисцидоз полностью. Радикальным методом лечения муковисцидоза могла бы быть либо доставка нормальных копий поражённого гена к нужным клеткам ("генотерапия"), либо приём лекарств, которые играли бы в клеточном транспорте роль, сходную с ролью нужного белка.Однако понимание того, что болезнь нельзя излечить, не означает, что её не надо лечить. Да, пока невозможно бороться с причиной, но можно и нужно смягчать последствия — удалять из бронхов вязкую мокроту, бороться с инфекциями, замещать недостающие ферменты и витамины. «Золотым стандартом» в лечении муковисцидоза является наличие у больного небулайзера и, при серьёзных обострениях, кислородного концентратора.
Неоценимую помощь в лечении муковисцидоза могут оказать небулайзеры OMRON, поскольку все модели небулайзеров OMRON сертифицированы в соответствии с Европейским стандартом для небулайзеров EN 13544-1:2007, имеют прогнозируемый лечебный эффект, экономичны, просты и надёжны в использовании, а также позволяют использовать очень широкий спектр лекарственных препаратов (в том числе жизненно необходимые таким больным муколитики и антибиотики). Аэрозолетерапия этой болезни изменила представление о ней. За последнее десятилетие достигнут огромный прогресс и с каждым годом больные живут дольше и полноценнее.
Тяжёлым больным необходим кислородный концентратор. Это дорогая вещь, которую далеко не все могут приобрести, но без неё такие больные не могут нормально дышать: иногда удушье наступает резко, а иногда оно развивается постепенно, и человек день за днём, неделю за неделей мучительно задыхается.Компания «СиЭс Медика Нижняя Волга», официальный дилер медицинской техники OMRON в регионе, предлагает жителям Волгограда, Волгоградской области и Республики Калмыкия широкий модельный ряд небулайзеров OMRON: С28 и С29 Pro –универсальные компрессорные приборы для использования как в медицинских учреждениях, так и дома; мобильный небулайзер OMRON С30 Elite; домашний небулайзер OMRON С24 и детский OMRON С24 Kids; суперкомпактный OMRON C20 basic; высокоэффективный карманный меш-небулайзер OMRON Micro AIR U22. Компания также предлагает жителям региона новинку – кислородный концентратор CS Medica JAY-5A – аппарат для выделения молекул кислорода из окружающей атмосферы, их концентрации и выдачи в виде потока чистого кислорода.
В рамках Международного дня редких заболеваний компания «СиЭс Медика Нижняя Волга» предпринимает шаги по повышению осведомлённости волгоградцев о муковисцидозе и методах лечения этого серьёзного заболевания. На прошлой неделе специалисты компании провели разъяснительную работу по использованию небулайзеров OMRON и кислородных концентраторов CS Medica JAY-5A при лечении муковисцидоза среди специалистов медицинской и фармацевтической отрасли посредством проведения тренингов и презентаций в аптеках и лечебных учреждениях города, а также в офисе компании.